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摂食嚥下障害がある子を持つ親たちのコミュニティ「スナック都ろ美」

2024年10月1日 公開

摂食嚥下障害がある子どもたちが、日々どのような形で食事をしているか、ご存知ですか?料理をミキサーにかけて飲み込みやすくしたり、とろみをつけてみたり、お子さんごとに最適な形状にしている場合が多いようですが、いずれにしても誤嚥しないよう細心の注意を払う必要があります。

 

そのようなお子さんを持つ親たちが集うのが「スナック都ろ美」。全国にいる1000人ほどのメンバーが登録していて、主にオンラインで交流、情報共有などをするほか、各地でメンバーそれぞれがリアルイベントを企画するなど、精力的に活動している仮想スナックです。(コサイト内にも専用ページを設置しました!)

 

あえて「スナック」にした理由は?

それは「スナックといえば、安心して話せる誰かがいて、気づいたらちょっと気持ちがスッキリしている」(スナック都ろ美Webサイトより引用)から。

 

摂食嚥下障害があっても

「家族一緒においしく食べたい」

「外食を楽しみたい」

という気持ちはもちろん同じ。

 

スナック都ろ美のメンバーは、専門家のアドバイスも得ながらコラボ商品も開発。「飲めるとろ生焦がしキャラメルアップルチーズケーキby toroa」や「親の味見が止まらない!やわらかお子様ランチ もぐもぐBOX」など、見た目にもとても美味しそうな商品が少しずつ生まれています(スナック都ろ美のWebサイトから購入できます)。

 

「飲み込みやすく、見た目にも美しく美味しい食事は、嚥下機能が衰えてしまいがちな高齢者にもおすすめしたい。嚥下食の開発を通して、障害のある人たちのためだけではなく、ニーズはあると感じています」(スナック都ろ美 共同代表・永峰玲子さん)

共同代表をつとめる「玲子ママ」こと永峰玲子さん。

「楽しく食べる」ために必要なこと

そして課題はもう一つ。食事をするということは、つまり排泄も伴うということ。ところが外出先では食事ができても、おむつを替えることができる施設はほとんどなく、とても苦労しているとのこと。

 

「多機能トイレ(だれでもトイレ)はあっても、大人のおむつ替えができるユニバーサルシート(介助ベッド)が設置されているところは少なく、気軽に外出というわけにはいきません。スナック都ろ美では、課題解決のための提案につなげるため、実態調査なども行っています」(永峰さん)

 

代表の永峰さんは、実は調布市在住!障害があっても無くても「楽しく美味しく一緒に食事ができる」地域づくりは地元から進めていけたらいいですね!最新の活動情報はSNSでも積極的に発信中ですので、ぜひご覧ください。

 

 

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